ブー子の血液中にはいっつも細菌と戦ってくれる好中球がちょっとしかありません。
1歳の冬の驚き発熱41度の病気マラソン第一弾と2歳の冬の長かった病気マラソン第二弾の過程で発覚しました。夏も終わりに近ずいてきて・・・今年は9月から学校も始まるし、冬の病気マラソンがいつ始まるのか・・・・・・戦々恐々としています。
以前にも、我が家のブー子にちょっとした問題があって日本で診断してもらった話をしました。これは、その後の話です。
日本から帰国後フランスのネッカー病院の小児血液科の医師にお世話になり、そこで面談があり色々と検査をしてみることになりました。まあ、結論からいうと、「好中球減少症」で間違いないね。と日本と同じ。 日本と違ったところはすぐにいろんな検査を実行。(日本の時はほら、滞在期間も限られていたしで) 6月の終わりに検査をして、結果が8月初旬に帰ってきました。先生からの説明の電話もあり、「とにかく深刻にならないでねー。好中球が減っている原因も見つからなかったけど、逆に悪い病気も見つからなかったからー。今度きた時はもっと違う検査をしますー。じゃね。」みたいな感じで。あ、そっかー。となんだかひとまず安心しました。
それでも「発熱があったらすぐに救急病院に行くこと。何かあったらすぐにお医者さんに行くこと。」など書かれていました。
それから一週間後・・バカンスの疲れなどから発熱したブー子をきっかけにふと今までのことを振り返ってみて・・・あんまり真剣に読んでなかった検査結果を(フランス語だったし、相方のいうことを聞いて満足していたっていうのもある。)冷静にみてみる。
そこで、好中球減少症の中でもまあ、子供がなるには一般的な「免疫性好中球減少症」(体内で自分の好中球に自分で免疫を作ってしまって骨髄で作られた血液中の好中球を自分で減らしているタイプ)で「好中球に抗体(免疫を作ってしまっているか)を調べる検査は「結果待ち」となっていることに気がつく。それなのに最後の文章には、「ブー子の好中球減少症は免疫性ではないので、今度は遺伝子の検査をします」と結論ずけられていました。 免疫性好中球減少症だったら、3歳までに約80%の子供が回復し、5歳までには回復率100%だそう。比較的感染症の症状も重症じゃないとあり、「ブー子は病気は山ほどしてるけど、そんなすんごい感染症を起こしてないからこれに間違いない!!!これやがな!」と(日本でもそう言われたし、)勝手に自分で思い込んでいたので勝手に「どうしてそんなこというんですかーーー!」とショックを受ける母 笑。免疫性以外の好中球減少症はどんなに調べても初めから結構症状が重いタイプしかでてこないし、なんだかもう調べてもよくわからなくなってきて、(というか、レアなタイプの病気だけに、)ネットで情報を集めるのに限界を感じ、諦めました。
これから学校に行くっていうのに、なんやねんー。とやけくそになった私。そして「どうしよう、学校にいってひたすら病気になったら・・・。」とものすごく不安になりました。でも・・・まあそれって「学校いってよ、もう!」という自分の負担への心配だということに気づく・・・自分勝手な鬼母・・・チーン。というか、ブー子自体は、皮膚の炎症などよく起こしたりするものの基本は元気で、検査結果が信じられないっていうのもあります。
しかも、しばらくの間誰にもこの件に関しては話したくなかった。こういう話をしても当然特殊なことなのでうまく伝わらず「ちゃんと栄養のあるご飯食べさせてる?」とか、「ビタミン不足なんじゃないの?」とか、もちろん何気ない意見なのですが・・・やっぱり厚かましい私も子供のことに関してはガラスのハートだったみたいで 笑、いちいち落ち込んだり腹立たしくなったりしました。
好中球減少症は、まだまだ謎が多い疾患だそうです。
日本語だと免疫性を主に好中球減少症のお子さんのことに関して描かれているブログも多く、本当に勉強になりました。
「ウチの娘もこのタイプと同じ」と共感したり、「わあ、このお子さんは重症なんだなあ。文句ばっかり言っちゃためだなあ」と自分を戒めたり。だから私の今日のブログを読んでも「なんじゃそりゃ」と、あまり参考にならないかもしれません。
でもあえてこういうあやふやな状態を書いたのは
3歳過ぎてもなかなか好中球の数が500以上にならなくて、なんだか原因もよくわからないケースもあって検査は続くけど、それでもなんだか元気にしてるよ!という我が家のブー子のケースもご報告しておこうと思ったからなのでした。
一番嬉しいシナリオは・・・「なんだかよく原因はわからなかったけど、元気になったどー!!」というやつ。私は結構分析したり、理由を追求したりするのが好きなのですが、今回は調べすぎてノイローゼになりそうになったので、とにかく深く考えないようにすることにしました。
時には、思い出になるまでその瞬間に価値があることがわからないものです。 ースース博士
すんごい長い文章、また苦情が(特にオカンから 笑)きそうです・・・申し訳なく!!!
皆様、夏休みもあと数日・・・宿題は追い込み時期だし、世のママたちはカウントダウンですね 笑!